“探罕见病实况，点亮关怀微光”——中国海洋大学医药学院“为‘罕’呐喊，爱不罕见”实践团暑期实践总结

　　
　　当前，罕见病防治面临多重社会挑战：全球已知罕见病超7000种，我国患者规模预计超2000万人，普遍面临诊断难、治疗药物稀缺且费用高昂、医保保障待完善等问题。公众对罕见病认知不足，存在误解与歧视，基层医疗资源分配不均进一步加剧患者困境，成为亟待解决的公共卫生与社会议题。
　　习近平总书记在党的二十大报告中指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置”，强调要健全医保经办机制，探索建立特殊群体、特定疾病医药费豁免制度等，为罕见病防治工作提供了重要理论指导和行动指南。
　　本次实践活动于2025年7月4日至8月23日期间开展，历时20天。在医药学院团委老师孟凡清的帮助与指导下，中国海洋大学医药学院“为‘罕’呐喊，爱不罕见”实践团，立足“健康中国”战略，以“医院调研+社区宣讲+线上宣传”模式开展罕见病相关实践，旨在通过实地调研与科普宣传相结合的方式，深入探索罕见病诊疗现状并提升公众认知水平。 　　（一）医院调研：深耕一线摸实情，诊疗需求“零距离”探底
　　据对陕西省商洛市高新医院、山东省济南市济阳区人民医院、山东省聊城市脑科医院、山东省济宁市泗水县泉林中心卫生院的调研结果，罕见病诊疗呈现出明显的层级差异与资源分布不均的特点。
　　实践团队通过医院调研，收集罕见病诊疗的一手资料，了解当前医疗系统中存在的优势与不足。调研显示，罕见病诊疗呈现明显层级差异；医保虽覆盖部分罕见病，但仍存在报销限额、异地备案繁琐等问题。实践团队建议，社会层面需构建“认知—支持—保障”体系，强化科普宣传、完善医疗转诊机制与医保政策；高校应发挥专业优势，搭建实践平台助力罕见病防治研究。 　　（二）社区宣讲：直面群众传知识，健康服务“面对面”落地
　　通过对上海市徐汇区天平街道宝宝乐教育活动中心、四川省广安市前锋区大佛寺街道龙塘镇社区、山东省菏泽市牡丹区李村镇葛拐村、重庆市铜梁区旧县街道四地社区居民的深入调研，实践团队发现基层群众对罕见病的认知水平存在较大提升空间。
　　在各场宣讲活动中，参与者都展现出积极的学习态度和浓厚的兴趣，基层医务工作者也表现出高度的参与热情。现场观察发现，不少听众能够准确列举出多种罕见病的名称及其临床特征，一些育龄家长更是主动咨询遗传相关问题的预防和干预措施。多个社区的居民不仅踊跃索取宣传材料，还纷纷表示愿意成为科普知识的二次传播者，在亲友邻里间分享所学知识。
　　通过社区宣讲，实践团向公众普及罕见病知识，提升社会认知水平与同理心，结合医药专业背景，为罕见病防治与关怀工作提出建设性建议。 　　（三）线上科普：多端联动扩声量，科学传播“屏对屏”触达
　　实践团队在完成线下调研与宣讲的同时，积极拓展线上宣传渠道，构建了覆盖抖音、小红书、视频号、公众号的"四位一体"新媒体传播矩阵。
　　团队成员分工协作，累计发布5篇公众号推文；结合药学专业背景与新媒体“时效性强、参与度高”特点，制作了四期罕见病科普视频及配套海报，聚焦成骨不全症（"瓷娃娃病"）、渐冻症（ALS）、血友病、白化病四种典型罕见病，采用"动画解说+真实案例"的形式；以"症状表现—发病机制—社会关怀"为主线，累计播放量突破2万，其中，《成骨不全病科普》单条视频播放量达9000+。平台评论、点赞收藏及后台私信持续攀升，实现了"线下实践+线上传播"的双轨联动。线上传播在打破地域壁垒、均衡信息触达方面的显著价值。 　　我组成员团结合作，线上共同完成了调研地点的信息采集，针对各个调研地点设计对应的访谈问卷，线下对山东、陕西两省4所医院罕见病诊疗情况进行调研，在上海市、重庆市、山东省、四川省的4处社区和机构展开科普宣讲，拍摄四十余张记录照片，制作4个罕见病科普视频和4期罕见病科普海报，采访4位专家，发放并回收问卷97份，同步搭建抖音、小红书等“四位一体”新媒体矩阵，发布科普内容累计播放量超2万，覆盖15个省份，为医疗资源匮乏地区提供有效信息支持。
　　此次实践为推动罕见病防治工作提供了大学生视角的参考，增强成员对社会现实的理解与责任感，彰显了中国海洋大学医药学子服务社会的责任担当。罕见病关怀不是少数人的责任，而是需要社会各界共同参与的系统工程。作为医药相关专业的学生，我们将以此次实践为起点，持续关注罕见病群体，用知识与行动为“让罕见被看见”贡献青春力量。