“护星心语”社会实践队顺利开展孤独症儿童家长支持平台 需求调研相关工作

为了解孤独症家长心理支持平台在社会的需求情况，“护星心语”实践队在寒假期间对“搭建孤独症儿童家长支持平台”进行了需求调研。调研聚焦孤独症儿童家长心理支持需求与机构服务现状，并与不同层级单位负责人进行深度访谈，揭示了家长群体在心理支持层面的真实困境与机构端存在的现实短板。
调研开始前，实践队成员完成了问卷设计，并由团队指导教师审核通过，最终利用问卷星在线上发步问卷。调研期间，共收集了70余位孤独症儿童家长、24家康复机构及多家单位负责人访谈的信息。随后，实践队成员完成对各问卷的统计分析，为后续平台建设指明了方向。
调研显示，孤独症儿童照顾者面临巨大的教养压力，对便捷的线上支持需求迫切，他们的核心需求集中于获取实操性指导与心理支持；机构服务普遍侧重儿童康复，在家长支持资源分配上存在明显不足，尤其是心理支持缺失。一位参与调研的康复机构负责人指出“家长普遍更关注孩子‘会不会说话’，但忽略了情绪调节和行为问题背后的神经发育障碍。”这种信息过载与认知偏差正加剧家长的心理焦虑。
面对这些困境，搭建“搭建孤独症儿童家长支持平台”更显必要，有超九成受访者认为“有必要”或“非常必要”建立专门的线上家长支持平台。受访者也表达了最希望获取的功能包括专业课程、专家咨询和康复资源推荐。
调研还揭示了家长端与机构端对平台建设的共同期待。在内容上，“实用、可操作、接地气”成为最高呼声。在合作模式上，机构倾向于资源共享和数据互通，希望平台能与机构现有服务深度融合。一位公立医院教育康复科负责人在访谈中强调“必须守住‘内容切合实际’与‘具备经济基础’两条原则。”前期应有资金支持，后期可通过政府购买或轻度收费实现良性循环。
作为本次调研的执行团队，成员在实践中不仅提升了专业素养与社会责任感，更深刻感受到孤独症家庭的不易与坚守。未来，团队将持续深耕孤独症支持领域，以调研成果为基础，推动孤独症儿童家长支持平台建设，为促进社会全纳贡献力量。