不要慌不要慌，太阳下了有月光

地中海贫血症又被称为海洋性贫血，是亚洲人最常见的一种先天性贫血遗传疾病。2022年6月27日下午，广东医科大学“相约地贫线三下乡社会实践队”为了进一步了解地中海贫血在日常生活中的情况，部分队员在韦粤老师的带领下前往樟木头镇的樟洋一村，带上我们的礼物去探访一位患有地中海贫血症的小女孩小桦。
心有期待，终究会相见
穿上我们队伍的专属马甲，沐浴在正浓的日光下，穿过弯弯绕绕的小巷我们终于抵达小桦的家。这是一个简简单单的房子，没有贴砖的水泥地板，只见得一个小小的折叠桌配着几个小小的塑料凳，却也从墙上贴的满满的奖状中见得妈妈对小孩隐晦而又热烈的爱。一见到我们的到来，小桦妈妈便露出了标准的八颗大白牙，笑着迎接我们进房间里面、不断的欢迎我们而且手上也不闲着，拿出了一次性水杯为我们装水喝。我们也同样很开心见到了阿姨和妹妹，寒暄过后我们便坐下询问小桦的情况。
世界以痛吻我，而我报之以歌
我们到的时候，小桦已经在床上输液了。显然她也很高兴见到我们，但是憔悴的脸蛋和瘦弱的身体仍然出卖了她看似无事的笑脸和淡然的眼神。聊了一会儿，许是有些激动，针随着手背的晃动而晃动，角度不对输液的便滴的就特别慢了，小桦妈妈见状就搁那儿调节。小桦的妈妈在平常照顾自己的孩子之余还在帮助其他的人家，一直是志愿者，就是想着能帮一个是一个吧。小桦妈妈因为自己淋过雨，所以总想起别人撑把伞这样的精神令我触动，要知道，那最微不足道的善意，也会给处在绝境中的人带来无尽的希望。我们带了将近三十封的信送给小朋友，里面都是我们队的哥哥姐姐对她说的话。但是，小桦却将它们分成了两沓，一封一封的分开来。我们感到奇怪，不禁询问才知道她想自己看一半，另一半留给自己的弟弟小辰。她的弟弟也是一个地贫患儿，他已经做完手术回老家了，我们这次过去没有见到他。所幸小桦是今年下半年就要去深圳治疗了，也快与弟弟相见了。
天下之事，闻者不如见者知之为详，见者不如居者知之为尽。即使已经通过网络上的文字描述或者视频知道了很多关于地中海贫血的信息，然而亲眼见到、亲身接触到真实的病况，仍然会对此感到心疼和怜惜。但即便如此，小桦嘴角是上扬的，她并没有畏惧疾病带来的痛苦，一直都是坚韧微笑地在面对。
广东医科大学地中海贫血青年志愿者防治协会成立于2005年10月15日。17年来，为了让更多人认识到地中海贫血，协会累计组织开展地贫知识宣教活动50余次；为了增强社会关爱地贫患儿这类弱势群体的意识，通过义卖、义演等公益形式，累计为重症地贫群体筹集资金近10万元，帮助地贫患儿进行输血排铁治疗。无奈的是我们的努力仅仅是沧海之中的一滴水，无法为更多的地贫患者带去更多的帮助。要想真正解决消除地贫的问题，更重要的是重视宣传和预防控制。从根本上预防宣传及婚检、孕检情况，让人们知晓地中海贫血这一疾病，在孕检时多留意包含胎儿的地贫基因检测，提高居民的健康意识，增强社会关爱地贫患儿的意识，多管齐下，这样才能百川汇流，为消除地贫提供源源不断的动力。