心蔷采访|以爱移碍，扬帆“启航”

采访前我们了解到，张秀丽老师是福建省心启航助残帮扶中心理事长，是北京市晓更助残基金会“融合中国”项目管理委员会副主任委员，是福州市精协主席，也是福建省榕树伙伴。

张秀丽老师活动照片
 

照片里的她，永远有着坚定有力的目光，永远带着感染人心的笑容，前期交流中提起她一手创造的“心启航”，她的直爽、利落、果断，会让你瞬间明白——这是一名极有能力的女强人。

她有着很多头衔，但她却在介绍自己时说：“我是一名孤独症孩子的母亲——旺旺仔的妈妈。”一名与儿子孤独症谱系障碍“斗争”了近10年的坚强但也柔软的母亲。采访之后，我的心是触动的

张秀丽老师和儿子旺旺仔合影

旺旺仔2010年4月份出生于香港。因为姐姐叫希希，所以妈妈给他起名叫旺旺，加上香港的地域特色，最后就叫旺旺仔。

但到了一岁半，旺旺仔仍然不会指物，也不会和小朋友互动，看见自行车就推倒了玩轮子。有人提醒妈妈带他去看看医生，但那时候的张秀丽老师，也就是旺旺仔的妈妈，对孤独症一无所知。用她自己的话来讲就是：一片空白，完全不知道。

她不愿意相信好好的儿子生了病，一次次地选择逃避。直到旺旺仔的幼儿园老师隐晦地提醒她：这个问题不小，建议带孩子去医院看看。当她看到诊断书上的白纸黑字，才终于接受了这个事实——是孤独症。

“当时的感觉就是，天都塌了。”

尔后一年，她不顾长辈和身边人的劝诫，带着旺旺仔试遍了各种偏方“疗法”：戒酪蛋白、按摩、针灸……直到一次生物疗法导致旺旺仔尿失禁，才猛然醒悟。她开始带孩子在全国各地做康复，看“世界”各地的医生，大多数时间都是全天陪同。她经历过旺旺仔突然一个人冲进了马路中央的恐惧，也亲耳听到一群玩陀螺的孩子指着旺旺仔说“不要跟这个傻子玩”。

不难想象，孩子的异常和周围人的不理解对一个年轻母亲造成了多大的压力。但无论是求医时的辛苦奔劳，还是周围人的冷言冷语，她没有一秒想过放弃，没有一刻被现实击垮。她不会忘记劳累时，旺旺仔主动蹲下身来替她系鞋带；吃饭时，邻座的客人笑着原谅旺旺仔的打扰，在一次次暖心的瞬间里，她相信旺旺仔的康复训练一定是有效果的，也相信这个社会会越来越包容。在这份信念的指引下，她一直坚持着。

她说：“要相信有可以相信的力量。”

她说：“他也会进步，只是不会像别的孩子那样突飞猛进。但他一直在缓慢地进步，这就足够了。”

有些家庭把患儿藏起来，甚至一辈子不愿意与人接触；很多家庭在康复的道路上受挫，再也没有站起来。但张秀丽老师没有，她不仅靠着自己的力量站起来，还带领着其他身在阴霾的患儿家长一起走出来。五年前，她成立了“心启航”——福建第一个孤独症儿童家长互助会。从一名全职太太到偌大一个互助会的负责人，这条路必然不会容易。

心启航小红花大使合伙人

“是什么启发您不仅要顽强地与这个“疾病”抗争，还要联合其他的家庭一起？”

“经历。因为我个人的经历。” 

“如果对孤独症有了解的话，其实他可以早诊断、早干预；如果我没有上骗子的当去按摩、针灸、理疗，就不会浪费那么多时间和精力。我错过了很重要的一年，走过了很多的弯路，掉了很多坑。”

“但我希望自己的苦难能成为别人的幸福。自己走了个弯路没事，能够成为别人的康庄大道就行。我希望其他家长能够少走弯路。”

我问，如果可以传达得到，想对全世界同样境地的家属说些什么？

她语重心长地说：

“没有人可以带领你的孩子走出孤岛。”

心启航自主生活成长营

“面对现实，坦然接受，努力改变可以改变的。孤独症有一些核心特质是我们怎么努力也无法消退的。比如社交障碍，不懂得换位思考等。但是他的一些行为的问题。比如说不懂得排队，用人东西不打招呼，这些我们是可以通过干预去改善。接纳他们的与众不同，不要跟自己过不去。”

怀着这样的信念，她在2017年4月的世界孤独症关注日筹划了第一场面向社会的大型倡导活动。那年七月，她召集六个家长捐了五万元钱，心启航正式在省民政厅注册成立。当时所有事情都是这几个家长亲力亲为，两个月下来启动资金就用完了。面对旺旺仔和其他的家长孩子的期望，张秀丽不遗余力地找资源、去筹款……

“当时身心焦虑，摸着石头过河……到后面是道路越走越宽广。”她笑着说。

到了今天，这个当初只有个位数家长、注册经费只有几万元的家长组织已经有了几千名家长和他们的孩子。互助会为孩子们组建了乐队、足球队、羽毛球队、篮球队、轮滑队，“星星”的孩子们在腾讯小红花音乐会演出、福州少儿春晚中亮相，在大大小小的节日晚会、公益活动中向世界发声：即使是孤独症的孩子也可以站上舞台、展示自我。越来越多的孩子和家长在这里找到了归宿和港湾。他们帮助自己，也帮助他人。他们向外部世界证明：特殊的家庭在逆境中也一样能够自强不息、奋发向上。

“正常孩子的这些文娱体的兴趣爱好，我们都有请老师来教。由于对孤独症认识的缺乏，很多“星星”孩子被剥夺了学习的机会，但是现在我们通过公益的力量去解决，就不一样了。很多东西可以通过公益去解决。即使一个家长、一个个体解决不了，当我们报团取暖、组成一个团队的时候，机会就被争取到了。”

看着我，她坚定地说：“我们就是火种，把更多人的心灯点亮。”

——华丽蜕变-心起航的星妈们——

当问到是否被人误解过时，张老师莞尔一笑：“做公益怎么可能不被人误解呢？”

“不被人误解哪叫公益？做公益百分之百会被人误解的，不被人误解才不正常。这个人为什么就要做这个事情，是为了名还是为了利？每年筹的款有没有进她个人的口袋？虽然我们一直都是坚持财务公开透明，审批要经过几个人的审查。但还是会被人误解。尤其是每一年动员家长参与筹款、捐步的时候，肯定会有质疑声，但这个完全正常。”

“就是因为有很多人会误解，我们家长组织的存在才格外重要；也正是因为很多人对孤独症不了解，也才有科普存在的意义。”

“有一次我儿子在饭店里，他看到别人的东西就抓起来往嘴里吃，我马上跟人家讲，他是个孤独症孩子，人家马上说没关系没关系，对他特别包容。还是有爱的人多。我觉得你只要跟对方说明情况，大多数人还是很有善意的。”

“当然了，如何保证我们走了以后我们的财产能转化成给孩子的支持？如何来保护这个财产不被侵犯？如何保证这个财产在增值保值的同时，能够让他的生命质量变好？……这也一直是我们在面临的一个问题，也是我们一直在做的事情。我相信，办法总比问题多。”

“我希望将来，在我们的努力下，每一个孤独症患者都能够有尊严地生活、有尊严地乐享生活，这是我们的愿景……”
 

4

孤独症患者的同理心是有欠缺的，俗话说就是“以自我为中心”。但在家庭与机构的干预下，我看到的旺旺仔，已经成为了一个懂得关心他人的孩子。

他对我说的第一句话是：姐姐，我的同学落水了；他自我介绍的内容是：校长是我的好校长，老师也是我的好老师；去爬鼓山的时候，他看到妈妈的鞋带松了就主动蹲下来帮她系好；在学校里被同学打了，妈妈说那就不让同学来上学了，他马上就说：那我原谅他，能不能不罚他，还让他来上学？……在旺旺仔身上，我看到星星的孩子也能把他人纳入他们的世界。

他会看网上的视频学做饭，即便做完后厨房总是“像战场”；他熟悉福州的交通，会自己坐公交车、骑自行车回家，即便说什么也不肯乘坐地铁；他在互助会的课上学会了打架子鼓、轮滑、羽毛球、足球、弹吉他、画画……

“他也会问，也会想。有段时间他一直问我，为什么爷爷走了奶奶也走了。”张老师回忆到，“后来有一天，我发现他把朋友圈背景换成了爷爷奶奶的照片。那张照片我都没有。他说，我想爷爷奶奶了。” 

我问，您觉得这是您干预的结果吗？ 

“他一直都在一个充满爱的环境里。他从小到大一直参与各种公益活动，那种氛围对他的影响也很重要——爱出爱进。爱是相互的。他现在最大的愿望就是加别人好友。如果你见到他，他肯定会加你微信。”张老师笑着回答。

回想我和旺旺仔为时不长的“聊天”，我对此深信不疑。

“姐姐，我的同学掉到水里了。”

“姐姐可以给我两分钟自我介绍吗？我会想说，就是你说，可，可以给我两分钟自我时间，自我介绍吗？”

“王校长说，我跟校长友好相处，好老师，好校长，他们都爱我。我昨天，冰棍，请王校长吃一根冰棍，是我的好校长，因为，老师也是我的好老师，所以，好校长，因为也是，老师，是我的好老师……”

“姐姐你是来自哪里的，你是哪里人，我是福州省人……”

......

“爱出者爱返，福往者福来，鸣鹤在阴，其子和之。”在和张老师、旺旺仔聊天的过程中，我一次次被他们散发的热量所感动。

即便被“疾病”诅咒、被旁人误解，即便险些被生活打倒，也仍然能够相信“有可以相信的力量在”，去面对、去克服、去“抱团取暖”、甚至帮助同样境地的人，这些都是有可能的。

孤独症不是绝症，只要有越来越多的人站出来接纳他们、为他们争取权利，这个世界也可以成为“星星”的孩子们的家。正如张老师所说：

“20年前或30年前，谁也没有想到现在的社会环境会这么好。未来,肯定会更好的。”

未来，肯定会更好的。因为我看到，善意在“星星”和我们的世界之间传递，爱的桥梁逐渐宽广、绵长；因为我听到，越来越多的人愿意做爱的传声筒，让“星星”的心声嘹亮回响；因为我相信，“星星”的世界与我们的世界终将融合、凝聚、直至不分彼此。我坚信在这个世界的一声声“欢迎回家“中，每一个孤独症患者终将有尊严地生活、有尊严地乐享生活。

星海浩瀚，何以为家？

不必仰望星空，此间即是家园。
 

文案｜曾茜

排版｜刘湘茜

审核｜陈玉洁

出品｜心蔷君知孤独症