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织就暖阳微光，看见罕见人生——浙理工“橘猫心晴”实践团开展罕见病家庭爱心义卖
- 发布时间：2026-07-27 阅读：
- 来源：浙江理工大学法学与人文学院“橘猫心晴”实践团队
为践行青年志愿服务使命，聚焦罕见病群体帮扶，2026年暑期，浙江理工大学法学与人文学院心理拓展中心“橘猫心晴”实践团队参与了“向暖阳爱心义卖”公益项目，以线上直播+线下义卖双渠道，售卖罕见病患儿母亲手工钩织品，用青春力量打通社会关爱通道，让隐匿于大众视野的罕见病家庭被看见、被温暖。
罕见病又称“孤儿病”，全国患者超2000万，七千余种病种长期困扰无数家庭。多数罕见病患儿家庭常年承担高额诊疗费用，患儿母亲作为主要照护者，被迫脱离职场、背负经济与精神双重重压。依托“向暖阳手工坊”公益平台，不少患病母亲利用陪护间隙钩织手作，依靠灵活手工实现居家增收，但作品缺少稳定曝光与销售渠道。基于这一现实痛点，“橘猫心晴”实践团以社会实践为载体，搭建市民与罕见病家庭的爱心桥梁，同步开展罕见病科普、公益义卖、实地访谈等多项实践工作。
图 2向阳手工坊里罕见病患者家属手工品
图 3西联广场义卖现场
实践过程中，团队记录市民购买意愿、收集大众对罕见病帮扶的建议，同步访谈手工坊负责人、患病母亲，梳理手工灵活就业现存短板，为搭建长效帮扶渠道收集一手资料。
三、实践深悟：以赋能代替施舍，构建长效帮扶体系
图 4橘猫心晴实践团队合照
罕见病又称“孤儿病”，全国患者超2000万，七千余种病种长期困扰无数家庭。多数罕见病患儿家庭常年承担高额诊疗费用，患儿母亲作为主要照护者，被迫脱离职场、背负经济与精神双重重压。依托“向暖阳手工坊”公益平台，不少患病母亲利用陪护间隙钩织手作，依靠灵活手工实现居家增收，但作品缺少稳定曝光与销售渠道。基于这一现实痛点，“橘猫心晴”实践团以社会实践为载体，搭建市民与罕见病家庭的爱心桥梁，同步开展罕见病科普、公益义卖、实地访谈等多项实践工作。
图 1“向暖阳爱心义卖”团队
一.周密筹备：科普先行，巧手整理暖心手作
实践启动仪式上，团队开展主题科普宣讲《看见生命的1‰》，项目负责人向全体队员系统讲解罕见病发病现状、医疗保障政策与病患家庭真实困境，破除大众对罕见病群体的偏见与误解。
宣讲结束后，队员分组投入义卖筹备工作：清点向日葵盆栽、毛线玩偶、卡通手机包、布艺摆件等数百件钩织成品，定价、包装；制作公益宣传展板，分享每件手作背后母亲熬夜编织的故事。
一件件造型可爱的精致手作，均出自罕见病患儿母亲之手。她们在孩子熟睡、医院陪护的碎片时间里，一针一线编织希望。
宣讲结束后，队员分组投入义卖筹备工作：清点向日葵盆栽、毛线玩偶、卡通手机包、布艺摆件等数百件钩织成品，定价、包装；制作公益宣传展板，分享每件手作背后母亲熬夜编织的故事。
一件件造型可爱的精致手作，均出自罕见病患儿母亲之手。她们在孩子熟睡、医院陪护的碎片时间里，一针一线编织希望。
图 2向阳手工坊里罕见病患者家属手工品
二、双线义卖：线上直播间传温情，线下市集聚善意
本次义卖采用“线上直播带货+线下西联广场实体摊位”联动模式，全方位扩大公益覆盖面。
上午线上直播环节，队员轮番出镜，起初大家略显腼腆，慢慢熟悉镜头后，细致展示每一件钩织作品，向网友讲述手作背后的家庭故事，介绍所有义卖款项将全额用于罕见病患儿医药、生活开支，直播间持续传递温暖善意。
下午线下义卖正式开启，队员搭建特色摊位，悬挂学院实践队旗帜，整齐陈列全部手工作品。起初客流量稀少，鲜有市民驻足，队员真切体会到公益推广的不易，也更深切地理解了罕见病家庭长期售卖手作的艰难。大家主动走出摊位，向路过市民科普罕见病知识，耐心讲解公益义卖初衷，不少市民听完故事后主动选购手作，以消费行为传递善意。
上午线上直播环节，队员轮番出镜，起初大家略显腼腆，慢慢熟悉镜头后，细致展示每一件钩织作品，向网友讲述手作背后的家庭故事，介绍所有义卖款项将全额用于罕见病患儿医药、生活开支，直播间持续传递温暖善意。
下午线下义卖正式开启，队员搭建特色摊位，悬挂学院实践队旗帜，整齐陈列全部手工作品。起初客流量稀少，鲜有市民驻足，队员真切体会到公益推广的不易，也更深切地理解了罕见病家庭长期售卖手作的艰难。大家主动走出摊位，向路过市民科普罕见病知识，耐心讲解公益义卖初衷，不少市民听完故事后主动选购手作，以消费行为传递善意。
图 3西联广场义卖现场
实践过程中，团队记录市民购买意愿、收集大众对罕见病帮扶的建议，同步访谈手工坊负责人、患病母亲，梳理手工灵活就业现存短板，为搭建长效帮扶渠道收集一手资料。
三、实践深悟：以赋能代替施舍，构建长效帮扶体系
为期一日的爱心义卖落下帷幕，实践团收获可观善款，切实为罕见病家庭送去经济帮扶，更完成了一场面向大众的罕见病普及教育。但队员们也清晰地认识到，单次短期义卖只能缓解一时之急，想要真正改善罕见病家庭生存现状，需要系统化、可持续的公益支持：一是搭建长期稳定的线上线下销售渠道，开设公益常设店铺；二是持续为患病母亲提供创意、营销技能培训；三是打造“妈妈岗”式灵活就业赋能模式，从短期“输血”转向长期“造血”，让特殊母亲依靠手艺实现自我价值。
“编织就像一束温暖的光，照亮了我的生活。”一位“瓷娃娃”妈妈的话语，让全体队员深受触动。象牙塔内的青年走出校园，真切地看见命运重压下普通人的坚韧——即便身处泥泞，这群母亲依旧以钩针为笔，编织向阳而生的希望。
此次社会实践，是青年学子践行社会责任的生动缩影。下一步，“橘猫心晴”实践团队将持续联动公益手工坊开展公益宣传与义卖活动，持续扩大罕见病科普覆盖面，号召更多社会力量关注小众群体，以青年微光汇聚暖阳，让每一位罕见病患者都能被温柔以待。
“编织就像一束温暖的光，照亮了我的生活。”一位“瓷娃娃”妈妈的话语，让全体队员深受触动。象牙塔内的青年走出校园，真切地看见命运重压下普通人的坚韧——即便身处泥泞，这群母亲依旧以钩针为笔，编织向阳而生的希望。
此次社会实践，是青年学子践行社会责任的生动缩影。下一步，“橘猫心晴”实践团队将持续联动公益手工坊开展公益宣传与义卖活动，持续扩大罕见病科普覆盖面，号召更多社会力量关注小众群体，以青年微光汇聚暖阳，让每一位罕见病患者都能被温柔以待。
图 4橘猫心晴实践团队合照
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